In Italia milioni di persone soffrono di cefalea primaria cronica, una patologia fortemente invalidante che grazie alla proposta di legge della deputata leghista Arianna Lazzarini, prima firmataria del provvedimento approvato in prima lettura alla Camera, si appresta a diventare malattia sociale.

Onorevole, la cefalea cronica è considerata una malattia invisibile, ma di fatto è una piaga che mette a letto molti italiani, creandogli problemi sul lavoro e in famiglia...
Ho toccato con mano alcune testimonianze, nella maggior parte dei casi drammatiche. Ho partecipato a convegni, grazie anche alla spinta di molte associazioni che da sempre chiedono di essere ascoltate e che con evidente sofferenza hanno esposto storie di vita reale.

Gli studi cosa dicono?
Che la cefalea primaria è tra le patologie maggiormente diffuse in Italia e nel mondo, e nella scala delle malattie invalidanti del genere umano è salita recentemente dal terzo al secondo posto. A certificarlo è l'Organizzazione mondiale della sanità, sulla base di dati raccolti nel rapporto GBD 2017, ossia lo studio annuale più completo sui trend di salute mondiale, Global Burden of Disease.

Si tratta dell'unica statistica?
La malattia, nelle sue diverse forme, colpisce in media il 12% della popolazione, pari a circa 7 milioni di italiani, con una prevalenza netta verso le donne, nelle quali si manifesta con incidenza tre volte maggiore.

Interessa principalmente la terza età?
No, i numeri dimostrano che la cronicità che si registra quando gli episodi si presentano con una frequenza superiore ai 15 giorni al mese è un fattore che interessa principalmente la fascia tra i 20 e i 50 anni di età, ossia il periodo di maggiore produttività lavorativa e sociale.

Un problema che ha un impatto socio-economico importante...
Sì, difatti uno studio dell'Istituto superiore di sanità ha confermato che i disagi derivanti dalla cefalea primaria cronica si ripercuotono in maniera severa su tutte le attività quotidiane della vita familiare, sociale e lavorativa di un individuo.

Ci dica di più...
Il calo di produttività che si registra nei pazienti in questione è elevatissimo: il 28% dei pazienti di sesso femminile e circa il 20% di sesso maschile riferisce di aver subito una riduzione della produttività scolastica o lavorativa addirittura superiore al 50%.

E i costi associati alla malattia?
Sono enormi. Si tratta da un lato di costi diretti, cioè immediatamente ricollegati al trattamento, quali spese per visite mediche, esecuzione di esami diagnostici e acquisto di farmaci; e dall'altro di costi indiretti, apprezzabili in termini di perdita di giornate lavorative, ridotta efficienza produttiva e tempo richiesto per la gestione degli stati di malessere.

A quanto è stimato complessivamente l'impatto economico della patologia?
Siamo nell'ordine di 111 miliardi di euro nei 27 Paesi dell'Unione europea, laddove Italia, Francia, Germania e Spagna sostengono i costi maggiori, con esborsi pari a circa 20 miliardi di euro all'anno: numeri da capogiro. Inoltre, lo studio Iron, finalizzato alla creazione del registro nazionale dell'emicrania cronica, dimostra come circa la metà dei pazienti, proprio a causa del mancato riconoscimento sociale della patologia e della scarsa informazione, ha eseguito accertamenti diagnostici impropri o inutili, perché per l'80% gravano anch'essi in termini economici sul Servizio sanitario nazionale.

Quando è partita la sua battaglia?
Otto anni fa, nel 2011, quando da consigliere della regione Veneto, spinta dalle segnalazioni e dalle accorate testimonianze dei molti cittadini affetti dalla malattia, sono stata promotrice di una proposta di legge di tenore uguale a quella attuale, che poi è stata ampiamente raccolta dall'assemblea legislativa regionale e ha ottenuto un consenso trasversale di tutti i partiti, a dimostrazione che salute e qualità della vita superano ogni divisione politica.

Analoghe iniziative sono state poi presentate in Parlamento anche nella passata legislatura...
Ma la materia alla fine non è stata trattata dalle Commissioni competenti.

Ma tutto si era arenato?
Il testo lo avevo sottoposto anche a qualche senatore, avendo il favore trasversale di tutte le forze politiche, ma poi con la caduta dell'allora governo non si è riusciti a farlo diventare legge.

Ora però il vento è cambiato e la proposta di legge è stata trasmessa al Senato...
Quando è arrivato il nuovo governo, il provvedimento è diventato la mia mission principale e nel giro di un anno, una volta sciolti i nodi burocratici, siamo riusciti a incassare il primo via libera.

Qual è la ratio del provvedimento?
Riconoscere la cefalea primaria cronica come malattia sociale. Questa malattia deve uscire dal cono d'ombra che inspiegabilmente continua ancora oggi a renderla una patologia invisibile agli occhi delle istituzioni e della generalità di quanti non ne sono colpiti.

Il testo dove ha origine?
Un progetto di legge, come ho accennato prima, nato dal mio Veneto il 20 ottobre 2011, grazie anche al contributo dell'allora direttore del Centro regionale veneto per le cefalee, dottor Giorgio Zanchin, e che riveste grande importanza per i tanti, tantissimi malati che da tempo lo aspettano. Il ruolo della politica è anche questo: ascoltare, approfondire costantemente ed umilmente le istanze e le problematiche della gente, calandosi realmente in determinate situazioni.